В 2003 году, когда Насте был год, её мать Алёна заметила, что ребёнку трудно наступать на ноги и конечности кажутся ослабленными. Ребёнка положили в больницу для обследования в нейрохирургию и потом в неврологию. Девочки ставили разные диагнозы, а потом предложили сдать ДНК и определить наличие наследственных заболеваний. Оказалось, у неё СМА, оба родителя имеют ген SMN1
В детстве Настя была полной и не могла ходить, поэтому передвигалась она на инвалидной коляске.
До 15 лет искривление тела было несильным, но потом из-за нехватки белка на мотонейроны накладывалась большая нагрузка, они начали изнашиваться и перестали подавать сигналы мышцам, из-за чего те стали атрофироваться. Как правило, в таких случаях человек теряет способность ходить, управлять собственным тело, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
![](https://static.mk.ru/upload/entities/2023/05/12/08/articlesImages/image/ca/d9/34/93/d5497970e989f7c1f8378f04fec43202.jpg)
В подростковом возрасте Настю стали обижать одноклассники, а в церковь не пускали на коляске, чтобы не испачкали пол. Девушка чувствовала себя неприятной.
Наладить контакт с миром помогло увлечение видеоиграми. Так девочка стала писать, набирающие популярность, фанфики и подружилась с девушкой Аруджан из Казахстана. Они общаются каждый день и мечтали увидеться вживую. Это случилось в 2022 году, когда Аруджан приехала в гости к Насте.
Дополнительные обследования сибирячка уже не проходит, так как они с матерью устали от слов медиков о неизлечимости заболевания.
Из-за сильных болей Настя не может полноценно учиться в университете и принимает наркотические препараты для снятия неприятных ощущений. Но они не приносят полного облегчения и вызывают побочные эффекты – галлюцинации и помутнение сознания. Настя решила отказаться от постоянного их применения и терпеть боль, чтобы иметь возможность вести более осознанную жизнь.
![](https://static.mk.ru/upload/entities/2023/05/12/08/articlesImages/image/7a/cf/cc/80/3ec4ae98c9a47fb3fae04d282c7b2458.jpg)
Девушке нужна коляска за 500 тысяч рублей, которую семья не может себе позволить. Семье планирует помочь благотворительный фонд «Рука помощи». Настя продолжает рисовать, изучать программирование и играть в видеоигры, заниматься саморазвитием.
Ранее «МК в Новосибирске» сообщал, что в регионе дети с СМА остались без лекарств.