В 2003 году, когда Насте был год, её мать Алёна заметила, что ребёнку трудно наступать на ноги и конечности кажутся ослабленными. Ребёнка положили в больницу для обследования в нейрохирургию и потом в неврологию. Девочки ставили разные диагнозы, а потом предложили сдать ДНК и определить наличие наследственных заболеваний. Оказалось, у неё СМА, оба родителя имеют ген SMN1
В детстве Настя была полной и не могла ходить, поэтому передвигалась она на инвалидной коляске.
До 15 лет искривление тела было несильным, но потом из-за нехватки белка на мотонейроны накладывалась большая нагрузка, они начали изнашиваться и перестали подавать сигналы мышцам, из-за чего те стали атрофироваться. Как правило, в таких случаях человек теряет способность ходить, управлять собственным тело, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
В подростковом возрасте Настю стали обижать одноклассники, а в церковь не пускали на коляске, чтобы не испачкали пол. Девушка чувствовала себя неприятной.
Наладить контакт с миром помогло увлечение видеоиграми. Так девочка стала писать, набирающие популярность, фанфики и подружилась с девушкой Аруджан из Казахстана. Они общаются каждый день и мечтали увидеться вживую. Это случилось в 2022 году, когда Аруджан приехала в гости к Насте.
Дополнительные обследования сибирячка уже не проходит, так как они с матерью устали от слов медиков о неизлечимости заболевания.
Из-за сильных болей Настя не может полноценно учиться в университете и принимает наркотические препараты для снятия неприятных ощущений. Но они не приносят полного облегчения и вызывают побочные эффекты – галлюцинации и помутнение сознания. Настя решила отказаться от постоянного их применения и терпеть боль, чтобы иметь возможность вести более осознанную жизнь.
Девушке нужна коляска за 500 тысяч рублей, которую семья не может себе позволить. Семье планирует помочь благотворительный фонд «Рука помощи». Настя продолжает рисовать, изучать программирование и играть в видеоигры, заниматься саморазвитием.
Ранее «МК в Новосибирске» сообщал, что в регионе дети с СМА остались без лекарств.
