В Новосибирской области дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить жизненно важные лекарства для терапии. Следком начал проверку после сообщения об этом представителей фонда «Звезда на ладошке».
Матери детей с СМА рассказали, что столкнулись с дефицитом препарата, который необходим для поддерживающей терапии. В семье 3-летнего Егора Некряча осталось четыре с половиной флакона рисдиплама – его хватит на 35 дней. Помимо него в лекарствах нуждаются ещё три ребёнка.
Родители детей переживают о том, что им придётся сделать перерыв в лечении. СМА – это генетическое заболевание, при котором из-за недостаточного лечения пациенты перестают дышать и глотать. Со временем они теряют подвижность.
По факту дефицита препарата для больных детей представители СУ СКР по Новосибирской области начали проверку. Они выяснят причины ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению детей бесплатными лекарственными препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
