Механизм распределения средств между нуждающимися предполагается максимально прозрачным и справедливым: заниматься им будут не только чиновники, но и (и это особо подчеркивал президент Путин, когда вносил предложение о повышении налога) уважаемые представители общественных организаций. В Новосибирске, полагаем, к таким «уважаемым представителям общественности» можно смело отнести Евгению Голоядову, президента благотворительного фонда «Защити жизнь». Мы побеседовали с Евгенией Викторовной и узнали, какими ей видятся плоды нового законопроекта.
Прежде всего, напомним, почему именно лечение детей с орфанными заболеваниями стоит так дорого. Разработка и выпуск любого лекарства требует разового вложения средств – в научные исследования и организацию производства. Эти затраты в итоге «возмещают» пациенты, покупающие данное лекарство. Если им пользуются десятки миллионов человек, то речь идет о незначительных суммах, но что делать, если научная лаборатория годами работала для излечения сотни или даже десятка человек в мире? Лекарство будет поистине золотым – новосибирцы отлично помнят это по недавней истории маленькой горожанки Софии Дарбинян: в прошлом месяце ей поставили «самый дорогой укол в мире». Препарат, который излечил ее от смертельного заболевания – спинальной мышечной атрофии стоил 2 млн долларов.
Мы поинтересовались у Евгении Голоядовой – сколько же денег требуется Новосибирской области для лечения таких малышей, как София? Оказалось, помимо того, что рассчитать сумму сложно по объективным причинам (нельзя предсказать, сколько детей родится с тем или иным заболеванием), есть и проблемы организационного характера:
‒ Первое, чем нужно заняться – это аналитика. В стране должен быть регистр пациентов с редкими заболеваниями. Нужна статистика, нужны научные данные. Ведь помощь пациентам с орфанными заболеваниями требуется разная. Есть те, кого можно излечить, есть больные, кому требуется постоянная поддерживающая терапия. Среди них одним требуется постоянная поддержка (не выпил таблетку – умер), есть те, кто принимает препараты накопительного типа и, при необходимости, может «продержаться» до следующей закупки. Наконец, не все заболевания излечимы – некоторым пациентам требуется грамотная паллиативная [облегчающая страдания] помощь. Сколько на все это требуется средств ‒ думаю, даже министерство не сможет ответить.
Евгения Голоядова уверена, что это не проблема Новосибирской области – непростая ситуация с учетом пациентов с редкими заболеваниями характерна для всех регионов страны:
‒ У нас [под кураторством фонда] сейчас есть ребенок со СМА первого типа [такое заболевание было у Софии Дарбинян]. Когда я начала работать над организацией паллиативной службы, то попыталась понять статистику по области, стала искать, где эти дети стоят на учете. И выяснилось, что их даже не учитывают – не успевают, они до года не доживают... Теперь появились лекарства, появилось грамотное лечение – у нас даже есть такой ребенок не интубированный, на НИВЛе [неинвазивная вентиляция легких], потому что он вовремя этот НИВЛ получил. Но на 100% [потребности] не подсчитаны ни в одном городе, у нас вообще со статистикой в медицине все тяжело. Если говорить откровенно – по одной причине: считай, не считай, деньги от федерального центра мы все равно не получали, большая часть расходов просто перекладывалась на бюджет области. Прогрессивный подоходный налог – это очень неплохое решение.
Если говорить о порядке сумм на лечение орфанных заболеваний, то Евгения Голоядова уверена, что речь в нашей области пойдет о миллионах. Однако она призывает не забывать о еще одном важном факторе, который может помешать помощи детям с редкими заболеваниями: протекционизм государства в отношении отечественных производителей, так называемый «Закон о третьем лишнем». Его суть сводится к тому, что если в стране есть два отечественных производителя какого-либо лекарственного средства, то государство будет закупаться у одного из них, не допуская к конкурсу зарубежных производителей. Евгения Викторовна с горечью рассказывает, как с отечественного рынка препаратов для онкобольных едва ли не в одночасье «вымылись» 26 самых популярных импортных препаратов. Между тем российские предприятия, которые должны компенсировать спрос на них и получившие для этого солидные государственные инвестиции, не справились с требуемыми объемами поставок. Не постигнет ли та же участь препараты для лечения орфанных заболеваний?
‒ Сразу ничего не заработает, у нас все идет криво-криво-криво, а потом, может быть… Но я надеюсь, что фраза «а что вы хотели, у вас такое заболевание» будет теперь звучать все реже и реже, ‒ сказала в заключение Евгения Голоядова.
