Вопрос, как это часто бывает с орфанными (редкими) заболеваниями упирался в деньги: один укол препарата Спинраза, которых в первый год приема препарата Софии требовалось шесть, стоит 8 млн рублей, спасительная инъекция, которая вылечила бы девочку на генном уровне – и вовсе 2 млн долларов. Счет шел на дни, и даже на часы: Спинразу нужно было ставить немедленно, а спасительная Золгенсма оказывает наибольший эффект в первые полгода жизни ребенка, после двух лет использовать ее и вовсе бессмысленно.
Оплачивать лекарство, во всяком случае Спинразу, должен бюджет области, однако в нем не были предусмотрены столь крупные средства. Родителям предложили подождать, пока деньги будут выделены, а аукцион по закупке – объявлен и проведен. Однако малышка не могла ждать; ее время быстро иссякало. Поэтому родители и их друзья объявили сбор средств на первую инъекцию препарата, чтобы, когда появятся «государственные» медикаменты, продолжить начатое лечение, тормозящее болезнь. И их план удался!
Более того, удалось собрать гигантскую сумму в два миллиона долларов и вчера мама Софии, Анастасия Дарбинян, поделилась счастливой новостью: они успели, спасительная инъекция поставлена, Девочка будет жить и, скорее всего, станет такой же здоровой и счастливой, как все ее сверстницы.
– Сегодня София получила свой укол «Золгенсма». Благодаря вам всем наша дочь получила два лучших вида лечения, которые дала наука для больных СМА. Мы плачем от радости, что все получилось, что нам на пути встретилось столько прекрасных, добрых и светлых людей! ‒ поблагодарила в социальных сетях мама девочки всех, кто бы с их семьей в эти трудные месяцы.
