Сказали, что ребёнок, родившись, может не выжить
О диагнозе сына Нестора Олеся узнала на 33 неделе беременности. Врачи говорили, что долгожданный сын может, родившись, не выжить, что шансов на жизнь у него практически нет и после рождения он безнадёжен. Родители были полностью подавлены. Была речь со стороны врачей даже о прерывании беременности, - «но, простите, там уже кости», сказал им один из докторов.
«Питайтесь хорошо, и обязательно доносите ребёнка до срока, чтобы он родился с хорошим весом и был максимально жизнеспособен», - сказал нам врач", - пояснила Олеся
Будущая мама выполняла все рекомендации, что было крайне сложно. «Когда Нестор родился и я услышала его первый крик, то плакала от счастья, а когда мне разрешили дотронуться до его крохотной ножки, моя душа как будто вознеслась до небес. Сразу же после рождения его увезли в реанимацию. Сложности только начинались», - вспоминает Черепанова.
Малышу поставили диагноз – синдром гипоплазии левых отделов сердца. Это означает, что основная левая сторона сердца у мальчика не работает, кровь качает только правый желудочек, который у человека является вспомогательным и не набирает необходимой мощности.
«Нестору нельзя нервничать и болеть. Его сатурация в состоянии покоя 82-84%. Когда он плачет – сразу синеет, поднимается в гору – одышка. Постоянно нужно сдавать анализы и проходить необходимые обследования, а волноваться нельзя – отвлекаем, как можем. Переносит всё героически стойко! Ощущение, что всё понимает и знает, что другого пути к здоровому сердечку у нет нет, очень мудрый ребёнок», - отметила мама малыша.
Две операции на открытом сердце
За два года жизни Нестор перенёс три операции – две из них на открытом сердце.
«Первая прошла через 5 дней после рождения. Три недели после операции он был в реанимации в тяжёлом состоянии. Мы считали минуты, часы его жизни: сердцем и душой верили в нашего малыша, ждали и молили Бога о встречи с ним. Многие дети умирают на этом этапе, но наш мальчик справился. Он смог реабилитироваться и продолжить жить. Сначала немного отставал в развитии, но к неполным 2 годам догнал сверстников. Постоянно приходится пить аспирин, чтобы разжижать кровь и кардиологические препараты», - уточнила Олеся.
Все операции проводили хирурги клиники Мешалкина. Черепановы очень благодарны им, так как, благодаря их профессионализму, сын остался жив. Но окончательно вылечить сердечко ребёнка может только один доктор – Педро дель Нидо из Бостона. Он единственный, кто способен запустить левый желудочек, а правый – сделать основным. В таком случае, сердце Нестора будет стабильно функционировать.
«В России ему могут сделать только паллиативную операцию - перенаправить кровь так, чтобы она активно циркулировала через правый желудочек, но он слабый и быстро выйдет из строя. Продолжительность жизни после такой операции – в среднем 20 лет, а потом требуется трансплантация или пересадка сердце. Педро дель Нидо же может сделать так, что качество и продолжительность жизни Нестора будут в разы лучше и дольше. Нестор сможет даже дожить до старости», - пояснила Олеся.
25 миллионов рублей за 8 месяцев
Олеся и Роман связались с американской клиникой. Через месяц получили ответ. Изучив диагноз Нестора, доктор Педро дель Нидо согласился провести спасительную операцию. Но обозначил, что операцию нужно успеть сделать до трёх лет, иначе нагрузка на сердце увеличится, состояние ухудшится, что может закончиться при операции летальным исходом.
Куратор Бостонской клиники рассказала как попасть к доктору, а операцию уже назначили на 10 января 2024г. Стоимость только операции – 288 450 долларов, около 25 млн рублей. На сборы оставалось 8 месяцев.
Черепановы начали обращаться во все фонды, часть денег пожертвовали знакомые. На момент публикации собрали чуть более 4 млн рублей за полтора месяца.
«Вчера неизвестный нам человек перевёл на счёт Нестора 1 миллион рублей. Это фантастика! Вокруг очень много добрых и отзывчивых людей, они укрепляют нашу веру в чудо!!!», - рассказала Олеся.
Родители готовы продать квартиру и машину. Им предстоит оплатить около 25 млн рублей за операцию и найти средства на перелёт, проживание и возможно дополнительную реабилитацию малыша.
Главный страх – что к январю границы закроют для всех. Пока можно получить медицинскую визу, для этого необходимые документы пришлют с Бостона, но только после полной оплаты счёта, главное успеть собрать всю сумму.
Пока основной источник сбора средств для Нестора – Благотворительный фонд «Помогать легко». Ссылки для перевода средств в группе благотворительного фонда «ВКонтакте».
Администраторы просят дополнительно писать, для кого сделали пожертвование в специальном обсуждении.
Информацию о Несторе можно найти по хештегу #НесторЧерепановБФПЛ.
Ранее «МК в Новосибирске» сообщал, что врачи спасают 9-летнюю девочку со смертельной травмой.