Апрель — месяц осведомлённости об аутизме. Несмотря на то, что о расстройстве аутистического спектра (РАС) известно давно, семьи особенных детей по-прежнему сталкиваются с непреодолимыми препятствиями. Редакция nsk.aif.ru поговорила с Людмилой Вишняковой, матерью троих детей, один из которых — 13-летний мальчик с РАС. Она рассказала, почему аутизм сложно диагностировать, какой помощи не хватает детям и родителям и сколько стоит реабилитация.
Школа как испытание
Сейчас в семье Вишняковых царит относительное спокойствие: родственники научились общаться с мальчиком. Но главная проблема — обучение. В раннем возрасте сын Людмилы занимался в платном реабилитационном центре с 4 до 8 лет. Затем остались только спецшколы. Однако, как пояснила женщина, там катастрофически не хватает сотрудников. Классы формируют по 10 человек, но дети разные: одни спокойные, другие впадают в агрессию. Один учитель физически не может уследить за всеми, нет тьюторов, которые помогали бы «приводить детей в чувства», а не заниматься предметом. По словам Людмилы, учителя и сами жалуются родителям, что не справляются.
Поэтому она выбрала частную платную школу. Государство такие расходы не компенсирует. Женщина упомянула, что в некоторых школах города пытались создавать «ресурсные классы» — специальные кабинеты для разгрузки, но там всё равно не было дефектологов и тьюторов, а позже упразднили и сами классы. Она сожалеет, что даже минимальное сопровождение отсутствует для детей, которые могли бы учиться, если бы им давали каждые 10 минут выйти в сенсорную комнату, чтобы сбросить напряжение.
Платная помощь vs бесплатная
В платных центрах ситуация иная. Там с ребёнком работает команда специалистов, дети занимаются по индивидуальной программе, есть ЛФК и большой блок по социализации: походы в магазины, аптеки, поездки в транспорте. По мнению Людмилы, для таких детей умение вести себя в городе гораздо ценнее академических знаний.
Диагноз, который искали два года
Опытная мама сразу поняла, что с третьим ребёнком что-то не так: он не откликался на имя, ему не были интересны ни взрослые, ни дети — он жил в своём мире. Однако официально поставить диагноз долго не удавалось. По словам Людмилы, два года они ездили в неврологический центр на Мичурина, но специалисты лишь советовали заниматься развитием с психологом. Объективных методов диагностики в раннем возрасте нет, и время было упущено. При этом существует возможность получить 21 день в году в хорошем реабилитационном центре, но очередь туда большая.
Агрессия, интернаты и выгорание родителей
Помощь нужна не только детям, но и их родителям, которые неизбежно выгорают. Людмила объяснила, что иногда особенного ребёнка приходится отдавать в интернат, особенно если в доме есть младшие дети. Она знает несколько таких семей, где это было единственным спасением, так как старший ребёнок с аутизмом представлял реальную угрозу для жизни младшего.
Женщина уверена, что многих проблем можно избежать, но для этого родителям нужны специальные знания. Она призывает организовывать курсы, на которых объясняют, как уживаться с аутистом. В её семье, например, никогда не повышают голос на ребёнка — это бесполезно и провоцирует скандал. Родственники просто не доводят его до состояния, когда он выходит из равновесия. Если он хочет рисовать, ему не запрещают, зная, что потом он спокойно уберёт игрушки.
Стоимость вопроса: 350 тысяч в месяц
Людмила обеспечивает сыну квалифицированное сопровождение, но знает, что это по силам не каждому. Интенсив на месяц в реабилитационном центре стоит 350 тысяч рублей. За эти деньги с ребёнком одновременно работают 5–6 специалистов. Обучение в частной школе обходится примерно в 100 тысяч рублей в месяц (без учёта питания и дополнительных кружков). Она не надеется, что сын сможет получить профессиональное образование — после спецшколы его жизнь полностью оказывается в руках семьи.
Сообщества как спасение
Сейчас семьи с особенными детьми создают сообщества, помогают друг другу лекарствами, советами и контактами. По словам Людмилы, это жизненно важно, потому что оставаться с такой проблемой один на один страшно. Возможность позвонить, пожаловаться и выговориться помогает чувствовать, что ты не один.
