Аня сама себя называет Добби — в честь эльфа из книг о Гарри Поттере. Она является третьим ребенком в семье, у нее есть два старших брата. Во время беременности у матери Ани не было никаких отклонений, и при рождении девочка также выглядела здоровой. Однако после достижения годовалого возраста она перестала набирать вес, и у нее начали выпадать волосы.
Окончательный диагноз был установлен только к трем годам. Прогерия вызвана мутацией гена LMNA, ответственного за кодирование ламинина A. При этом заболевании средняя продолжительность жизни составляет около 13 лет, хотя известны случаи, когда пациенты доживали до 40 лет и старше.
Когда Ане исполнилось шесть лет, врачи рекомендовали ее родителям обратиться в американскую организацию, занимающуюся экспериментальным лечением прогерии. Однако возникли трудности с получением лекарства, так как оно не было зарегистрировано в России, и его передавали через знакомых. После начала лечения Аня прошла обследование в США, где врачи отметили замедление процесса старения.
В 2022 году фонд изменил правила выдачи лекарств: теперь семья могла получать их только лично и с подтверждением диагноза в федеральном центре. В мае Аня должна была отправиться в Москву для обследования, но сломала шейку бедра. В Новосибирске врачи отказались проводить операцию, а зарубежные клиники также не рискнули, опасаясь за жизнь девочки. В результате ей пришлось ждать формирования ложного сустава на месте перелома. В это время Аня не получала экспериментальное лечение, что негативно сказалось на ее здоровье: появились проблемы с сердцем и развилась гипертония.
Только этой зимой Аня смогла вылететь в Москву для обследования и возобновить лечение в местной поликлинике. Об этом она рассказала в своем блоге. Однако в период отсутствия лечения новые записи на ее странице не появлялись. Позже Аня объяснила, что не хотела вызывать жалость у своих подписчиков.
Напомним, в Новосибирске рассказали историю школьницы, которая страдает редкой генетической болезнью.
