Семён родился в 2020 году. Он был долгожданным ребёнком у семьи Григорьевых. 10 лет назад Александре поставили страшный диагноз – бесплодие. Она не надеялась когда-либо стать мамой.
«На годовщину свадьбы – 10 лет – мы с супругом решили обвенчаться. И вскоре после этого я узнала, что беременна. Была в шоке, мы такого не ожидали. Очень хотела ребёнка и вот это случилось. Но на втором скрининге сказали, что, возможно, малыш родится с пороком сердца», - вспоминает Александра.
После родов страшный диагноз подтвердился. У маленького Семёна не работает правый желудочек. Врачи предупредили, что ребёнку предстоит три операции, после чего нужно проходить регулярные обследования.
«На мальчика было страшно смотреть. Он был синий, постоянно тяжело дышал. Отдышка была даже в состоянии покоя. Это был самый тяжелый период между первой и второй операцией», - вспоминает мать ребёнка.
Ребёнок развивается с очень большим запозданием: сел только в 11 месяцев, в год стал ползать на четвереньках, в 1 год и 4 месяца пошёл с поддержкой и только в 1 год и 7 месяцев пошёл сам, почти сразу побежал. На сегодняшний день Семён очень активный мальчик, любит листать книги, слушать музыку. Но любая нагрузка дается очень тяжело, синеют губы и появляется отдышка. До сих пор не говорит, многие навыки самостоятельности даются малышу очень тяжело.
Первую операцию на открытом сердце Семён перенёс на третьи сутки после рождения, потом в 6 месяцев. Третью должны были провести в три года, но родители малыша решили пойти другим путём.
«В России детям с таким диагнозом проводят только паллиативное лечение, которое даёт возможность жить без правого желудочка сердца, но недолго. Средняя продолжительность – 15-20 лет. После этого нужна пересадка сердца. Поскольку после паллиативной операции всегда есть побочные эффекты, которые ослабляют организм, мало кто может пережить серьёзную операцию в подростковом возрасте с минимальными осложнениями на другие органы. Мы решили искать, где делают радикальную коррекцию сердца», - пояснила Александра.
Мать мальчика рассказала, что она изучила возможности разных стран – Германии, Италии, Испании, Турции, но везде отказывались осуществлять настолько сложное вмешательство и предлагали также только паллиативное хирургическое вмешательство. Единственный в мире, кто проводил радикальные операции детям с таким тяжелым диагнозом, – хирург Педро дель Нидо из клиники Boston Children's Hospital, США.
«Я написала туда, и в ноябре 2022 года мне поступил ответ, что Семён - успешный кандидат на проведение радикальной операции. Нас готовы были принять, но операция стоит 281 тысяч долларов, это вышло 25,5 млн рублей», - пояснила Александра.
Она обратилась в различные фонды, создала страницу Семёна «ВКонтакте». Собирать деньги на операцию помогали БФ «Помоги спасти жизнь», БФ «Анна Мария», БФ «Детские сердца» и БФ «Вера в Детство». Люди стали активно отправлять деньги на операцию и в июле 2023 года сбор закрыли. Билеты куплены, визы получены, мальчик с родителями 28 сентября улетает в Бостон, процедуры назначили на октябрь месяц.
«Изначально планировали уже летом прооперировать сына, но курс доллара менялся и денег постоянно не хватало. Теперь, наконец, средства удалось собрать. Очень помог некий аноним, который отправил сразу 5,5 млн рублей! Это просто чудо», - уверяет Александра.
Она благодарит всех, кто участвовал в помощи, выражает огромную благодарность всем фондам, поддержавшим семью в самый тяжелый период их жизни.
Особую признательность мама выражает Благотворительному фонду «Вера в Детство», на долю которого выпало собрать остаток по счету на операцию. В связи с нестабильностью курса доллара это огромная сумма, почти половина счета. Семья всегда будет благодарна волонтёрам за подаренный шанс в счастливое детство их сына.
Также родители Семёна благодарят весь Первомайский район, в особенности ЖК Весенний, где проживает семья с сыном, с помощью неравнодушных людей этого района была собрана значительная часть суммы. А детский сад «ЧудоДом», куда ходит мальчик, оказал колоссальную поддержку в развитии такого ребёнка и активно помогал в сборе средств на операцию.
Сейчас Григорьевы открыли ещё один сбор – на дополнительные расходы – аренду жилья, проживание в другой стране, обратную дорогу. Уже собрали чуть больше одного миллиона рублей. Осталось 500 000 рублей. Александра просит всех, кто может, пожертвовать Семёну любую сумму. Реквизиты указаны на странице мальчика «ВКонтакте».
Ранее «МК в Новосибирске» сообщал, что собирают 25 млн рублей на операцию в США для 2-летнего Нестора без половины сердца.
