Всероссийскую общественную организацию создают родители детей, у которых диагностирована фенилкетонурия. Это тяжелое наследственное заболевание может привести к поражению головного мозга. О своём решении они рассказали в Новосибирске на встрече с популярной телеведущей Юлией Барановской и сторонниками партии «Новые люди».
Организация объединит 43 региона России, включая Новосибирскую область. Председатель Всероссийского общества помощи больным фенилкетонурией Матлюба Хакимова отметила, что только в таком виде они смогут эффективно помогать пациентам со столь редким заболеванием.
Детям с фенилкетонурией с рождения приходится терпеть множество ограничений. Их рацион довольно ограничен: им нельзя есть практически все продукты с белком. Это яйца, мясо, рыба, хлеб и бобовые. Любимая малышами сдоба также под запретом – для них она как яд. Всю жизнь пациенты с таким диагнозом должны соблюдать низкобелковую диету.
Большинство продуктов они заменяют пищевыми смесями с заменителями белка. При этом они доступны только в специализированных магазинах, а их стоимость достигает 8-9 тысяч рублей. Кроме того, таким пациентам необходимо принимать сложный комплекс из аминокислот. Эти ограничения приводят к тому, что в школах и детсадах таким детям сложно обеспечить правильное и безопасное питание.
Ещё одна серьезная проблема заключается в том, что родители не знают о полагающихся им льготах. Плюс к этому они различаются от региона к региону.
«Многие проблемы в семьях с детьми с диагнозом ФКУ возникают из-за того, что на местах просто не хватает бюджетных средств. Партия «Новые люди» считает, что нужно добиваться, чтобы как можно больше средств оставалась в регионах», – отметила депутат Законодательного Собрания Новосибирской области, лидер фракции «Новые люди» Дарья Карасева.
По мнению родителей, детям с фенилкетонурией необходимо сразу давать инвалидность до 18 лет, организовывать специальное питание в учебных заведениях, выдавать необходимые смеси и наборы аминокислот.
Юлия Барановская на встрече удивилась, что родители просили не о каких-то дополнительных мерах поддержки, а том, что положено по закону.
В Новосибирске телеведущая также поучаствовала в кулинарном мастер-классе. Вместе с поварами она приготовила блюда из овощей и продуктов с заменителями белка. Именно подобные блюда должны получать дети с ФКУ в детсадах и школах по всей стране.
