Когда вы впервые обнаружили симптомы заболевания и какие?
– Есть мнение, что ретробульбарный неврит является предвестником рассеянного склероза, а у меня это заболевание было диагностировано в 1993 году, когда я лечился в военно-морском госпитале. Если же говорить о каких-то конкретных симптомах, то первые звоночки появились в начале 2000-х. Я работал заместителем генерального директора крупного завода и из-за загруженности не обращал особого внимания на первые симптомы болезни. А в 2005 году я проснулся и почувствовал, что не могу нормально идти: ноги с трудом сгибались, как будто мышцы были сильно перекачаны. Это то проходило, то начиналось вновь. Уже не помню деталей: эти события произошли 15 лет назад, а память стирает неприятные воспоминания. Позвонил на завод, сказал, что я не приду, и так продолжалось несколько месяцев.
– Когда вы обратились к врачу и сколько времени заняла постановка диагноза?
– У меня уникальный случай, нетипичный. Диагноз ставили достаточно долго, определялись, наверное, в течение года, потому что картинка МРТ была сомнительная, и, кроме того, я не похож на больного рассеянным склерозом. Диагноз подтвердили в Москве в Институте неврологии.
– Что вы почувствовали, какие мысли крутились в это время в голове?
Просто подтвердилось, и все. Мне было 37 лет. У меня были семья, дети, бизнес… Я работал до 2010 года, а потом закрыл бизнес: тогда уже остро стояли вопросы финансов, работы, ответственности. Возникло ощущение, что жизнь поставила подножку: было множество нереализованных идей и проектов, и диагноз мешал их осуществить.
Ощущения, конечно, были неприятными. Нужно было принять решение, как жить дальше, лечиться. Для того чтобы их получить препараты, должны были дать инвалидность. Их количество было ограничено. Эта ситуация меня совершенно не устраивала, и по этой причине с 2007 года я стал заниматься общественной работой. Сейчас ситуация улучшилась: есть препараты, возможности диагностики заболевания, различные программы.
– Насколько сильно изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали о диагнозе? Как вы сообщили о диагнозе близким, как они отнеслись?
– В этом году у нас с супругой будет 32-я годовщина свадьбы. Она выходила за меня замуж, когда я был курсантом, она же ездила в Москву, возила документы, подтверждала мой диагноз. Чувствую большую поддержку с ее стороны. Когда узнал о диагнозе, дочь была подростком, а сын еще младше.
Я понял, что мне необходимо изменить взгляды на жизнь, не пытаться все успеть, понять, что главное, а что второстепенное, и вносить корректировки, отказываться от каких-то планов. Пришлось измененить организацию бизнеса, пересмотреть приоритеты, увлечения. Ограничил общение, потому что не хотелось всем объяснять, почему я в таком состоянии; занятия спортом. Было непросто меняться. Я не отказался от поездок и ездил с препаратами. С тех пор как закрыл бизнес в 2010 году, возможности с точки зрения финансов ограничились.
– Какой этап был самым сложным?
– Самым сложным стал начальный период. Возраст от 30 до 40 – самый активный, когда все складывается и жизнь идет в гору. Я человек деятельный, и мне непросто далось решение о закрытии бизнеса.
– Насколько важно выстраивать доверительные отношения с лечащим врачом? Были ли сложности в этом вопросе?
– У меня складываются хорошие доверительные отношения со всеми врачами, поэтому сложностей во взаимодействии не было.
– Насколько важно придерживаться плана лечения и выполнять все предписания врача?
– Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, оно на всю жизнь. Когда больному ставят этот диагноз, он становится «профессиональным больным», должен знать достаточно много про болезнь и с годами научиться себя слушать, потому терапия условно делится на 2 группы: дорогостоящие препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, а также так называемая текущая: нейропротекторы и так далее. Кто-то получает эту терапию один раз в два года, кто-то один раз в полгода. У пациентов, помимо рассеянного склероза, могут быть и другие заболевания: диабет, проблемы с сердцем, гипертония. Это тоже нужно учитывать. Считаю, что нужно чувствовать свой организм, действовать, прислушиваться к рекомендациям, разговаривать с врачом, слушать его, но подходить к этому вопросу без фанатизма. Лечение не должно давить на жизнь, нужно научиться жить с заболеванием нормальной жизнью, обязательно заниматься спортом, реабилитацией, стараться вести активный образ жизни.
– Какие самые серьезные ограничения вы испытываете, связанные с заболеванием? Как справляетесь с ними?
– По большому счету для меня сейчас нет особых ограничений. Понятно, что не могу бегать и, наверное, будет сложно ехать на велосипеде. Хожу в спортзал три раза в неделю. С визуальной точки зрения выгляжу очень хорошо для своего возраста, и не скажешь, что у меня серьезное заболевание. Конечно, есть определенные проблемы, но стараюсь делать то, что положено. Езжу за рулем в Крым, на Алтай и так далее. Домашние дела и ведение хозяйства тоже полностью взял на себя. Поэтому можно сказать, что уже приспособился.
– Чем вы увлекаетесь?
– Люблю, когда что-то делается. Мы создали ТСЖ, и я вхожу в правление, оно одно из лучших. Еще люблю путешествовать, мы с друзьями ездили на Алтай, в целом у нас очень насыщенная жизнь. Наверное, даже не у каждого такая есть.
– Какие качества помогают в жизни? Что позволяет сохранять позитивный настрой?
– Скорее всего, быть необходимым: пока человек кому-то нужен, у него есть смысл жизни. Пока ты движешься, что-то делаешь, пока у тебя есть семья, ты нужен. Я консервативный человек с семейными ценностями. Считаю, что семья – основа всего. Радость, конечно, доставляет общение с людьми, работа, достижение результатов, поездки, просмотр фильмов, телепередач, чтение книг.
– Расскажите, пожалуйста, что сейчас особенно беспокоит пациентов с рассеянным склерозом в нашем регионе? Какие у них основные сложности?
– Проблемы людей с рассеянным склерозом по большому счету не меняются. Больных интересует терапия, которую они получают, возможность своевременно попасть к специалисту, получение МРТ, хотя сейчас все гораздо проще. Беспокоят вопросы организации реабилитации, взаимоотношения с врачами, получение новых препаратов, которые выходят на рынок, запись к врачу, санаторно-курортное лечение. Эти темы актуальны для всех регионов: Московского, Санкт-Петербургского и других.
– Что посоветуете людям, которые столкнулись с диагнозом «рассеянный склероз»? Как не сдаваться?
– Наверное, у всех возникает вопрос «Почему я? Почему у меня этот диагноз?». На самом деле со временем начинаешь понимать, что тебя, наверное, от чего-то спасли. Считаю, что у человека обязательно должно быть увлечение и ему легче, когда он кому-то нужен. Когда мы перестаем следить за собой, когда понимаем, что на нас никто не смотрит – начинаем опускаться. Знаю много людей с рассеянным склерозом. Есть больные женщины, у которых дома идеальная чистота. Не знаю, как им это удается. Наверное, помогает жизненная сила. Как только опускаются руки, болезнь побеждает. Нужно найти в себе силы и смысл идти дальше, несмотря на диагноз.
