В Новосибирске работают две общественные организации, благодаря которым ВИЧ-положительные общаются, помогают друг другу и учатся принимать диагноз.
По данным Минздрава региона и СПИД-центра, в Новосибирской области с начала 2020 года на конец мая было зарегистрировано 854 новых случаев ВИЧ-инфекции, всего в регионе живет более 31 тысячи человек с ВИЧ. На каждые 90 человек в регионе приходится один, живущий с ВИЧ-инфекцией. И это только по официальным данным.
Если в начале эпидемии ВИЧ в России она распространялась в основном среди людей, употребляющих наркотики, сегодня инфекция вышла за пределы уязвимых групп. Вокруг нас тысячи красивых, успешных людей, которые живут с ВИЧ, и, возможно, скрывают или отказываются признать свой статус. Потому что в одиночку принять его бывает сложно.
«Гуманитарный проект» – это НКО, которая занимается профилактикой ВИЧ-инфекции. Вместе с Центром СПИД Новосибирской области «Гуманитарный проект» поддерживает работу тест-мобилей, где любой желающий может быстро, бесплатно и анонимно узнать свой ВИЧ-статус.
В небольшом ресурсном центре «Гуманитарного проекта», который расположен на цокольном этаже во дворах в центре Новосибирска, плотное расписание. Тут проводятся встречи и для людей, живущих с ВИЧ, и людей, наиболее уязвимых к эпидемии, а еще тренинги для специалистов профилактики, молодежной политики, медиков и журналистов.
На каждые 90 человек в регионе приходится один, живущий с ВИЧ-инфекцией
Еще одна НКО, которая помогает ВИЧ-положительным новосибирцам – это «Остров». Организация выросла из группы взаимопомощи. Здесь «старички» рассказывают новичкам, как жить дальше, если узнал про диагноз, как поделиться новостью о статусе с любимым человеком и почему антиретровирусную терапию следует принимать каждому человеку с ВИЧ.
Без терапии ВИЧ рано или поздно разрушает иммунитет и может привести к смерти, но если человек ответственно принимает таблетки, то его жизнь и состояние здоровья ничем не отличается от жизни и здоровья всех остальных. Принять диагноз, ответить на вопросы о ВИЧ-терапии, отношениях, сексе и все остальном могут равные консультанты – ВИЧ-положительные люди, которые научились жить со своим статусом и прошли специальное обучение.
Они могут выслушать, поддержать, поделиться своей историей и дать точную информацию, что делать.
На встречах «Острова» каждый может рассказать, что с ним приключилось. Люди и плачут, и смеются, находят друзей и иногда даже заводят отношения. Естественно, людям, впервые столкнувшимся с неизвестным, срочно нужна поддержка и какое-то направление. Особенно когда в больнице медсестра «ляпнет», что жить осталось лет пять. Здесь те, кто недавно узнал о статусе, видят тех, кто живет с ним десятилетия, и понимают, что жизнь не кончена.
Иногда на группы приглашают и врачей, и здесь они могут одновременно проконсультировать не одного, а двадцать человек. Руководитель пациентской организации «Остров» Таисия Ланюгова работает еще и равным консультантом, принимает людей в Центре СПИД, консультирует онлайн. Она не скрывает свой статус.
В 2004 году она училась на первом курсе, решила сдать кровь как донор. И узнала, что у нее ВИЧ.
«Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня», – признается Таисия.
Она сразу поняла, что заразилась от бывшего парня, который в прошлом употреблял наркотики.
В Новосибирске 16 лет назад на учете в Центре СПИД было около тысячи пациентов, и Таисия оказалась в числе первых.
– Как лучше называть вас, ВИЧ-инфицированных?
– По имени.
«Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру?». Но Таисия все не умирала, поэтому и решила наконец узнать, что ей делать со своей ВИЧ-инфекцией.
Еще десять лет назад терапию ВИЧ-положительным людям не назначали сразу. Из-за недоступности и дороговизны препаратов, пациенты ждали, пока показатели их иммунитета снизятся настолько, что без терапии они бы не выжили.
Таисия начала принимать терапию только через 9 лет после постановки диагноза. Сейчас в СПИД Центре не ждут, когда пациент начнет болеть туберкулезом или другими тяжелыми инфекциями, а стараются назначать терапию сразу.
Несколько лет назад ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90. Это означает, что 90% ВИЧ-положительных знают свой статус, 90% из них состоят на диспансерном учёте и 90% людей, принимающих терапию, добились неопределяемой вирусной нагрузки. В этому стремится и Россия. О группе взаимопомощи Таисии рассказали в Центре СПИД, и она ей очень помогла. А потом Тася, как здесь ее все называют, стала не просто посещать встречи ВИЧ-положительных, но и вести их. Самое главное – она делится достоверной информацией и пережитым опытом.
Самая частая проблема ВИЧ-положительных – это страх
Таисия рассказала корреспонденту «Московского комсомольца в Новосибирске», как правильно называть людей, живущих с ВИЧ.
«Да так и называть, главное, не спидозниками. Я уже ко всему привыкла. Конечно, предпочтительнее, чтобы это было связано с позитивом: ВИЧ-положительные, ВИЧ-позитивные, «плюсики». Жалеть или нет – зависит от человека. «Главное – принять того, кто вам открылся. Самая частая проблема ВИЧ-положительных – это страх», – рассказывает Таисия.
Бывает так, что человек дома рассказывает о диагнозе, а семья в силу предрассудков и ложных представлений ставит ему отдельную посуду и запрещает вытираться общим полотенцем. Но получить ВИЧ можно только через незащищенный секс и через кровь. «Даже если ребенок случайно найдет и уколется грязной иглой, заразиться ВИЧ не получится. Но, увы, подхватить гепатит можно, так что научите ребенка не играть с опасными предметами на улице», – говорит Таисия.
Партнеру бывает трудно рассказывать о заболевании. Это страшно, неудобно и кого-то может оттолкнуть: «Если это непродолжительные отношения, то просто можно использовать презерватив. Чтобы не рвался, у нас смазку выдают. Если дальше собираемся строить отношения – тут уже нужно говорить».
Таисия объяснила, что несколько лет назад наконец «приняла» диагноз. По ее мнению, это значит, что теперь она спокойно может говорить об этом почти со всеми знакомыми.
Организация «Остров», которой она руководит, тоже делает успехи: сотрудничает с фондом президентских грантов и начинает новые и новые проекты.
«Есть проект для женщин «Равная поддержка». Там мы работаем с ВИЧ-положительными беременными, рассказываем им, как родить здорового ребенка и как следить за здоровьем. Будущая мама с неопределяемой вирусной нагрузкой может родить здорового малыша. В целом всем мы стараемся объяснить, какие у людей есть права в больницах и поликлиниках. Мало кто сам интересуется, однако это очень важно».
Самые частые вопросы на собраниях групп: «Как мне познакомиться с новым парнем?», «Как сказать партнеру, что у меня ВИЧ?», где брать и как принимать таблетки.
С таблетками, несмотря на то, что они стали доступнее, чем десять лет назад, все еще иногда возникают проблемы.
В июне стало известно, что в Новосибирском Центре СПИД, как и в других регионах, возникли сложности с выдачей препарата под названием ритонавир. Это было связано с временной приостановкой применения препарата Минздравом РФ.
Однако 19 июня Минздрав РФ возобновил применение ритонавира, и его начали снова выдавать пациентам, в том числе в Новосибирске. Спустя месяц пациенты начали писать сообщения о невыдаче другого препарата – дарунавира. Потом это объяснили задержкой поставок из-за коронавируса, сообщают на сайте «Перебои.ру».
Другая проблема в том, что некоторые пациенты получали лекарства только один раз на месяц, а не сразу на 90 дней, как обычно. При этом пить АРВ-терапию нужно регулярно и без пропусков, иначе ВИЧ будет развиваться. Если в системе принимать таблетки, количество вируса в организме снижается до неопределяемого. Это называется неопределяемая вирусная нагрузка – при таком состоянии человек с ВИЧ не может передать вирус никому даже при незащищенном сексе.
Активисты «Гуманитарного проекта» и «Острова» постарались минимизировать вред от коронавируса для людей с ВИЧ и организовали доставку терапии на дом для тех, кому сложно было приехать за таблетками в поликлинику. А если с каким-то лекарством случаются перебои, сообщество готово выручать недостающими таблетками из личных запасов.
Нынешнее поколение уже свободнее ориентируется в теме ВИЧ и понимает, что стигматизировать и отвергать ВИЧ-положительных людей - негуманно и недопустимо. Людей, живущих с ВИЧ, не стоит бояться. Они работают учителями, официантами, врачами, пилотами. Многие выходят из тени и готовы свободно рассказать близким о том, что их волнует.
Если вы живете с ВИЧ, и вам нужна поддержка, обратитесь на горячую линию «Гуманитарного проекта» 8 (383) 209-02-18 или «Острова» +7(999)468-81-67 – там помогут.
