Новосибирской семье пришлось купить лекарство за 8 млн для ребенка

История новосибирской четы Дарбинян, чья пятимесячная дочка София больна смертельно опасным недугом – спинальной мышечной атрофией – сегодня на слуху у всей страны. Больным с этим редким заболеванием жизненно необходимо одно из самых дорогих лекарств в мире – препарат «Спинраза», однако в бюджете Новосибирской области на это лекарство не нашлось средств.

Новосибирской семье пришлось купить лекарство за 8 млн для ребенка
Фото Прецедент ТВ

Сумма действительно велика, на протяжении первого года жизни Софии нужно поставить шесть инъекций стоимостью 8 млн рублей каждая. Областной минздрав пообещал включить эту закупку в бюджет на следующий, 2021 года, но родители не согласились с таким решением, ведь малышки на счету каждый день. Они обратились в суд, чтобы заставить региональное ведомство соблюдать закон, согласно которому закупка медикаментов для пациентов с редкими заболеваниями – его прямая обязанность. Суд вынес решение в пользу родителей, однако оказалось, что даже если конкурс на закупку лекарства будет объявлен немедленно, лекарство из-за бюрократически препон удастся приобрести не раньше сентября. Тогда Дарбиняны приняли решение приобрести первые дозы за счет средств, уже собранных для них благотворительными фондами, и начать лечение дочери немедленно. Первый укол маленькой пациентке поставят 10 августа в областной больнице.

Кроме того, родители Софии продолжают сбор средств на препарат «Золгенсма», один укол, которого, по заверениям производителей, способен заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Правда стоимость такого лечения бьет рекорды — более 2 млн долларов США.

Сбор средств на лечение Софии Дарбинян продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan.