Побороть свой страх
Благотворительный фонд «Завтра будет» уже много лет помогает семьям, в которых воспитываются дети, заболевшие раком. Это сборы денег на лечение малышей и сопровождение их в больницах. А с 2022 года волонтеры общественной организации занялись реабилитацией родителей. Да-да, участниками программы «Горный Алтай. Перезагрузка» стали мамы, папы и малыши, которые победили онкологические заболевания.
Каждое лето родителей и детей вывозят на благотворительные сборы к реке Катунь. Там уже взрослые дяди и тети учатся жить заново, оставив за спиной годы проживания в больничных покоях с капельницами и реанимацией.
«Большинство людей считает, что мы привозим семьи просто отдохнуть, потому что у нас действительно очень много всего: сплавы, конные прогулки, экскурсии, мото-рафтинг и еще много всего. Люди, которые не столкнулись с проблемой детской онкологии, с семьями, где есть дети с тяжелыми заболеваниями, воспринимают это как отдых. Но Горный Алтай помог нам создать тренинг по детско-родительским отношениям, где мы учим родителей общаться с ребенком, понимать ребенка,
– говорит исполнительный директор благотворительного фонда «Завтра будет» Ксения Алешина. – Алтай стал тем зеркалом, в котором родители и дети увидели друг друга по-новому. Здесь мамы и папы замечают, как ловко их ребенок взбирается по склону, как смело проходит мост над бурной рекой, как легко справляется с порогами Катуни, и понимают, что их малыш, тот самый, что недавно боролся за жизнь, теперь сильнее страха. Он может многое».
В этом году на «перезагрузку» отправились 16 семей из шести регионов России – это Новосибирск, Омск, Новокузнецк, Томск, Тюмень, Пермь. Целую неделю мамы и их дети, которым врачи установили ремиссию, учатся просто радоваться жизни, а не вздрагивать от каждого ночного шороха.
«После окончания лечения, казалось бы, все закончилось, но само лечение накладывает большой отпечаток на всю семью, на ребенка. Семья привыкает жить по другим сценариям: якобы ребенок ничего не может, ребенку ничего нельзя, за ним нужно постоянно следить. Страх сидит внутри семей, – объясняет координатор реабилитационных программ благотворительного фонда «Завтра будет» Юрий Землянов. – В итоге родители забывают в том числе жить сами для себя, забывают о себе, концентрируются на ребенке – формируется гиперопека. И для этого, собственно, существует программа реабилитации. Мы делаем реабилитацию не только для детей, но и для их родителей. Потому что можно вывезти ребенка, поработать с ним неделю, прокачать его, но он вернется в привычную среду, где родители вокруг него трясутся и ничего не делают с ним».
Юрий Землянов лично готовит команду волонтеров, которые работают с участниками заезда. С каждой семейной парой все вопросы прорабатывает и тренер по детско-родительским отношениям. Уже через пару дней участницы и участники преображаются.
«Дети впервые разглядывают не уставшую маму с темными кругами под глазами, а женщину, которая творит, радуется и пробует что-то новое. Здесь, среди бескрайних просторов, они открывают друг друга заново и понимают: болезнь осталась позади, а впереди целая жизнь – общая, настоящая, – продолжает Ксения Алешина. – На тренингах мамы, наблюдая за успехами своих детей, тоже раскрываются».
Стали невольными героями
Эта «перезагрузка» для 16 семей стала вообще особенной. Они не планировали попасть на широкий экран, но так получилось, что стали героями документального фильма. Кино должно популяризировать такие реабилитационные смены.
«Все эти родители однажды услышали в кабинете врача: «Ваш ребенок вышел в ремиссию». Это истории о шаге, который оказывается не менее сложным, чем лечение», – так начинается кино о жизни и смерти.
По ту сторону экрана – смеющиеся дети, но еще несколько месяцев назад им нельзя было никак контактировать с внешним миром. Операторы как будто подглядывают перерождение героев.
«С нами была команда видеографов, команда монтажеров, которые в течение недели следили, подглядывали за тем, что происходит с семьями, – делится секретами Юрий. – Родители и дети приходят к нам в центр, приходят на мероприятия, соответственно, уровень доверия несколько другой. И за счет этого нам проще гораздо. Мы им объяснили, что снимаем фильм, чтобы в следующем году сделать такой же заезд для других семей. И нас понимают, идут нам навстречу».
Ксения Алешина говорит, что 40-минутный документальный фильм стал своеобразной исповедью команды всего благотворительного фонда. В нем ответы на вопросы о том, зачем собираются деньги на реабилитационные смены.
«Научить жить после победы над смертью, помочь сделать шаг к привычной жизни – так мы определили миссию нашей реабилитационной программы. Однако собирать пожертвования на ее реализацию оказалось довольно непросто, ведь многие, кто не сталкивался с тяжелыми заболеваниями, считают, что реабилитация – это уже не так важно, что мы просто вывозим детей на отдых. Тогда как именно в это время идет колоссальная внутренняя работа как для самих детей, так и для их родителей. В фильме мы хотели показать, как проходит программа, как меняются ее участники в процессе, какими они уезжают после ее завершения – счастливыми, обновленными, полными сил и энергии», – говорит исполнительный директор фонда.
Ксения Алешина выступила с приветственным словом перед премьерой фильма. Директор фонда поблагодарила всю команду фонда и создателей картины.
«Давно хотели снять этот фильм. Он получился очень глубоким, потому что его создателем был Юрий. Человек со стороны никогда не смог бы так трепетно показать нашу работу и все, что мы делаем, – отметила Ксения. – Я хочу поблагодарить семьи, которые приняли участие в съемках. Я вижу в зале семьи, которые были в нашем проекте. Для вас это будет своеобразная ностальгия. Смотрите, можете плакать, потому что мы, когда всей командой смотрели, немножко всплакнули. Мы это сделали, чтобы вы стали к нам чуточку ближе!»
Создатели кино признаются, что приходилось балансировать, чтобы соблюсти многие этические моменты. Однако где-то нужна была драма, и героев выводили на эмоции.
«Мы очень давно в теме реабилитации. Видеографов, которые с нами работали, мы инструктировали, что нельзя было нарушать покой семьи. Где-то мы могли не разрешить снимать, например, у нас в фильме минимально представлен тренинг по детско-родительским отношениям: там много эмоций, но мы знаем, что можно, а чего нельзя. При этом мы сделали фильм, показав какие-то яркие эмоции, яркие моменты, чтобы все вдохновились», – считает Юрий Землянов.
Два миллиона – на реабилитацию
За четыре года реабилитационных заездов у благотворительного фонда «Завтра будет» появилось много партнеров. Собрать 2 миллиона на заезд 16 семей помогают спонсоры.
«Три компании помогают нам организовать сам заезд. Плюс нам делают скидки на Алтае регулярно. Обычные люди делают пожертвования. Сотрудничаем с туристической базой: снимаем домики, которые соответствуют определенным критериям. Часть времени мы проводим на базе, часть – ездим по локациям, которые находятся рядом, – говорит Юрий.
– Для родителей этот курс реабилитации – бесплатный. А спонсоры нам помогают всем, чем можно: например, бургерная выделяет ланчбоксы, кто-то помогает с проездом и организацией маршрута на реабилитацию».
Желающие попасть на эту реабилитационную программу отправляют заявки со всей России. После этого их рассматривают представители фонда и проводят собеседования. Также жесткий отбор проходят и волонтеры, которые отправляются в Горный Алтай на «перезагрузку». Их главная задача – уметь слышать и понимать своих подопечных.
«Диагноз «рак» похож на коридор больницы, в котором есть только путь вперед и назад, и семьи двигаются в этом узком коридоре, видя только стены. Когда лечение заканчивается, казалось бы, живи и радуйся, но, на самом деле, когда ты долгое время находишься в изоляции, очень сложно начать снова жить. И такие поездки – это как раз способ для семей выйти из узкого больничного коридора, снова научиться смотреть по сторонам, открывать друг в друге что-то новое, и не просто переживать жизнь, а проживать ее во всем многообразии, дышать полной грудью», – объясняет волонтер реабилитационной программы «Завтра будет» Валентина Шмидт.
Пройти путь реабилитации побаивались и сами мамы особенных детей. Их было 15, а папа был только один. Женщины рассказывают, что уже просто забыли, что такое отдых.
«Когда в первый раз сели в круг, я подумала: «Боже, что это за секта!» И что мы будем делать в нашем клубе анонимных алкоголиков? Я думала, мы будем все время находиться вместе с ребенком, а я приехала… и его не вижу, – признаются участницы «перезагрузки». – Все время куда-то ездим, все время какие-то экскурсии! Ребенок счастливый, и говорит мне: «Мама, я уже подустал!» Я спрашиваю: «Еще поедешь?» Он отвечает: «Конечно». В итоге все ожидания превзошли себя!»
Женщины и не представляли, что так хорошо проведут время и обретут внутреннюю свободу. А многие вчерашние пациенты, наконец-то, обрели новых друзей.
«Это очень хорошо, что наши дети побыли в социуме. Было интересно пообщаться с такими же мамами, пообщаться с психологом. В обычной жизни очень тяжело найти человека, который будет понимать твою проблему, с которым можно обсудить это, – признается одна из мам Анастасия. – Для нас это стало очень хорошим опытом и возможностью. Здесь очень много времени уделялось каждому человеку, больше начинаешь открываться. Я только здесь поняла, как можно применять многие моменты на практике».
После возвращения домой многие мамы по-другому посмотрели на свою ситуацию и уже научились жить без внутреннего страха, а кто-то вплотную занялся собственным развитием или карьерой.
«Мы все прошли сложный путь – борьбу с болезнью ребенка, но наша жизнь продолжается, и важно не забывать о себе, выделять время на собственные хобби и развитие. Сейчас я понимаю, что чем больше времени я уделяю себе, тем я более довольна собой. Я становлюсь спокойнее, и это, конечно, лучше влияет на наши взаимоотношения с ребенком», – резюмирует Анастасия, которая также побывала на премьере документального фильма.
Справка МК. Благотворительный фонд «Завтра будет» был открыт в 2021 году, оказывает адресную поддержку и системную помощь детям с тяжелыми заболеваниями. Цель Фонда – сопровождать подопечного и его семью от постановки диагноза до выздоровления.
При Фонде работает центр психологической реабилитации и социальной адаптации для детей, перенесших онкологические заболевания и детей с нарушениями слуха. Кроме того, Фонд оказывает материальную поддержку медучреждениям, помогая закупать специализированное питание, оборудование, препараты и мебель в отделения, занимающиеся лечением детей с тяжелыми заболеваниями; реализует образовательные и просветительские мероприятия для медперсонала, направленные на улучшение психологического климата в отделениях и повышение качества лечения маленьких пациентов; оплачивает стажировки и обучение врачей и медсестер в сфере оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
За 4 года работы фонд оказал помощь 8 тысячам человек. Адресную помощь получили более 300 детей. Команда фонда составляет 15 человек. Это психологи, дефектологи, нейропсихологи, арт-терапевты, художники, логопеды и другие. Фонду помогают более 100 волонтеров.