Умирать подано
Настасья Фатьянова не подозревала, что серьезно больна вплоть до 2017 года. Симптомы оказались весьма обманчивыми, и очень долго Настасья списывала все на усталость. И даже когда пошла к врачу, получила вовсе не ту помощь, которая была нужна в ее состоянии.
«Симптомы начали у меня появляться с 2017 года. Здоровье ухудшилось после того, как я пришла к врачу, а он начал искусственно понижать мне гормон пролактин, который на самом деле благотворно влияет на течение заболевания. Если бы мне его не понижали, возможно, не было бы рецидивов. Впервые МРТ я сделала тогда же, в декабре 2017 года, а еще через год повторное МРТ показало, что очаги хронической воспалительной демиелинизации в мозгу не распространяются, и на этом, мол, можно ставить точку, якобы это были врожденные симптомы», - рассказала Фатьянова.
Тем не менее, после лечения Настасья не стала чувствовать себя лучше. Она чувствовала усиленную слабость, а потом ощутила и другие симптомы, что могли повлиять на ее карьеру.
«У меня был тремор глаз. Они не отводились полностью вбок, я не могла нормально позировать. В глазах постоянно двоилось. Я вообще ничего не могла делать, пересиливала себя, думала, что просто не выспалась, потом заподозрила отслоение сетчатки, пошла на прием к офтальмологу, затем из-за недомогания записалась к иммунологу. А тот решил, что у меня вирус Эпштейна-Бара и прописал иммуностимулятор. А стимулировать иммунитет при рассеянном склерозе нельзя. Так у меня начался первый рецидив», - рассказала Фатьянова.
Неправильный диагноз не смог заставить новосибирскую красавицу отказаться от привычного образа жизни. Не понимая, что с ней происходит, Настасья продолжала заниматься спортом, пошла на курсы шитья, где из-за двоения в глазах постоянно прокалывала пальцы. И однажды, когда ей стало совсем худо, решила: хватит, надо вызывать скорую.
«Я не доверяла больницам Левобережья. Поэтому пошла к подруге. Вызвала скорую от нее, рассудив, что просто с двоением в глазах меня в больницу не возьмут, и потому притворилась, что мне очень плохо. После второго МРТ я узнала: воспалительные очаги не только не замерли, но даже увеличились. Я не знаю, куда смотрели врачи. И теперь уже никому ничего не предъявить, хотя есть запись об отсутствии изменений», - рассказала Фатьянова.
Безымянный ангел-хранитель
По свидетельству фотомодели, после того, как она узнала диагноз, ей просто расхотелось жить, причем настолько, что она была готова совершить суицид. Настасья была в отчаянии.
«Когда я обо всем узнала, то подумала: мой мозг растворяется. Я шла из больницы пешком, по Октябрьскому мосту и подумала: это конец. Но тут какой-то незнакомый мужчина увидел, что я странно себя веду, подошел и провел до конца моста, а там уже встретили муж и подруга, которые бегали по городу и искали меня», - рассказала Фатьянова. По ее свидетельству, неизвестный ангел-хранитель не представился, и она так и не знает, кем он был.
После этого Настасья нашла в себе силы жить и бороться. Хотя обида на врачей, что ошиблись с диагнозом, осталась. И хотя она старается об этом не думать, порой, мысли прорываются в потоке: а что если бы тогда все пошло по-другому?
«У рассеянного склероза есть агрессивное течение заболевания, а есть волнообразное. При агрессивном человек сгорает, как свечка за полтора года, становится инвалидом или умирает. У меня волнообразное течение, которое ускорилось из-за иммуностимуляторов, прописанных против вируса Эпштейна-Бара. А этот вирус в каждом организме есть, его вообще необходимо лечить только при наличии симптоматики, он проявляется, когда организм ослаблен. Вообще не понимаю, зачем мне его лечили, и почему не лечили то, что нужно», - рассказала Фатьянова.
В настоящее время, когда Настасья получает лечение, симптоматика почти отсутствует, а рецидивы не повторяются. Лекарство ей предоставляют бесплатно. Вот только порой записаться в Новосибирский центр рассеянного склероза очень тяжело, в этом Настасье помогает мама, поскольку прием в центре расписан на несколько месяцев вперед.
«Препараты от рассеянного склероза нужно колоть в живот. Я никогда прежде этого не делала, а тут говорят: вот у тебя на руках нет жира, на ногах нет, на животе есть жировая складка, коли туда. Я была в таком ужасе, да еще патронажная медсестра настояла, чтобы я сделала это сама. А я боюсь. Сижу, держу шприц, медсестра говорит: он сейчас перестанет быть стерильным! Он стоит 200 тысяч! Ну, уколола. Это на самом деле не больно. Единственное, что меня напрягает в этой истории, так это то, что ты на два дня выпадаешь из жизни со слабостью и температурой, а еще на животе остаются круглые синяки», - поделилась Настасья.
Последнее МРТ, которое Настасья сделала в октябре прошлого года, показало, что очаги воспалений не выросли, но и не исчезли, хотя она принимала лекарства, ходила на йогу для больных с рассеянным склерозом и правильно питалась. Что будет дальше, Настасья не знает. Тем не менее, Настасья надеется на лучшее и в настоящее время готовится стать мамой.
«Мой диагноз, конечно, мешает. Меня просто замучили в женской консультации. Есть мнение, что при рассеянном склерозе нельзя рожать, и запрещено грудное вскармливание. И мой врач-гинеколог старой закалки, каждый раз отправляет меня в Центр рассеянного склероза, куда я попаду месяца через три, когда уже благополучно рожу. Так вот: у нас, в России рожать можно всем, кроме тех, кто страдает открытой формой туберкулеза. Меня уже по три круга прогнали по всем специалистам, а ведь у меня есть и другие проблемы по здоровью, например, у меня есть узел в щитовидке. На сегодня терапию мне отменили, ее должны восстановить после 3 месяцев грудного вскармливания», - рассказала Настасья.
Мина замедленного действия
Рассеянный склероз коварен. В основе патологии лежат аутоиммунные процессы повреждения миелиновых оболочек аксонов. В медицинской практике встречаются случаи быстрого прогрессирования. Ранний рассеянный склероз всего за несколько лет переходит в поздние стадии. Утрата двигательной активности прогрессирует постоянно и приводит к инвалидности, а то и смерти. Каждый второй пациент к моменту обращения к врачу болен уже не менее 5 лет.
«Если я не буду получать терапию, состояние может ухудшиться. Так что расслабляться не стоит. Человек за год может из нормального состояния перейти в состояние полной инвалидности. Ужас в том, что ты не знаешь, что у тебя «склеранет» следующим, поскольку очаги воспаления появляются в хаотичных местах и склонны к слиянию», - рассказала Настасья.
Если говорить о статистике заболевания рассеянным склерозом в России, то случаи его фиксации нередки. В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — более 150 тыс. В ряде регионов России заболеваемость рассеянным склерозом довольно высокая и находится в пределах от 30 до 70 случаев на 100 тыс. населения. В крупных промышленных районах и городах она выше. Связано это в том числе и с географией. Россия – страна северная, и чем холоднее климат, тем чаще у людей встречается рассеянный склероз. Риск развития рассеянного склероза связан не только с местом проживания, но и принадлежностью к определённой расе, этнической группе. В большей степени болезнь распространена среди европейцев. Рассеянный склероз редко встречается в Японии, Корее, Китае: от 2 до 6 случаев на 100 тыс. населения.
Насколько печально обстоят дела в Новосибирске и какова статистика данного заболевания? На сайте Центра рассеянного склероза никакой информации об этом нет. «МК в Новосибирске» еще 1 декабря направил официальный запрос в областной Минздрав. Однако по прошествии установленного законодательством срока никакого ответа редакция не получила, что противоречит Закону о СМИ.