Грудному ребенку из семьи Дарбинян поставили редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Как ранее сообщал «Московский комсомолец в Новосибирске», жизнь ребенка зависит от одного укола, стоимость которого более двух миллиона долларов.
Мама Софии в Instagram выложила фото ответа министерства здравоохранения Новосибирской области, в котором написано, что ведомство изыскало возможность закупить для Софии Дарбинян 3 ампулы лекарственного препарата Нусинерсен. Это препарат нужно ставить на протяжении всей жизни.
По словам мамы девочки Анастасии, что сроки покупки неизвестны, да и закупка препарата не объявлена.
«По телефону нам сказали о 2,5 месяцах ожидания. Это нереально - ждать столько времени. Мы предложили минздраву оплатить одну дозу, так как 2,5 месяца ожидания для Софии это фатально. Она не сможет столько ждать!», — сообщила мама ребенка.
Напомним, что малышке пяти месяцев от роду поставили диагноз спинальной мышечной атрофии. На федеральном консилиуме врачей Софии Дарбинян выписали пожизненное получение препарата «Спинраза».
Стоимость одной дозы отечественного препарата 8 миллионов рублей. Лечиться нужно уже сейчас.